ÉTHIQUE ET GESTION DE L’INFORMATION DANS LES ÉTUDES NEUROGÉNÉTIQUES À CUBA

Résumé

Le développement biotechnologique et de la génétique médicale à Cuba a favorisé l’accès à une partie de l’information génétique de la population. L’obtention, la conservation, la gestion et la divulgation de ces données doivent être encadrées par des normes bioéthiques et des régulations légales. Dans cet article, nous décrivons l’expérience dans la gestion de l’information génétique au sein du département de neurogénétique de l’Institut de Neurologie et Neurochirurgie, puis nous présentons quelques dilemmes éthiques auxquels nous devons fréquemment faire face.