CHAPTER 6 FIN DE VIE ACTIVE DES NOUVEAU-NÉS : DU TABOU À LA RÉALITÉ CLINIQUE - S. VANDEN EIJNDEN; E. CAVATORTA (Journal international de bioéthique et d’éthique des sciences, 2021)
Certaines situations cliniques dramatiques, rares mais récurrentes comme l’asphyxie sévère à la naissance, ouvrent la porte à la question taboue de la fin de vie active des nouveau-nés. La loi comme la morale l’interdisent formellement, là où elles ouvrent grand les bras aux soins palliatifs néonatals en plein essor. Mais ce tabou mène à deux paradoxes. Certains de ces bébés mourront, en soins « palliatifs », malgré la volonté farouche de leurs parents d’assumer le handicap de leur enfant, là où d’autres survivront dans des conditions épouvantables, au grand dam des parents et des soignants privés de cette « liberté » d’offrir la mort. Dans ces situations exceptionnelles, la limite entre obstination thérapeutique, soins palliatifs et fin de vie active est en effet particulièrement floue. A travers un cas clinique, nous tentons de lever le voile sur ces questions éthiques extrêmement complexes qui surviennent à l’aube de la vie.